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| Foto: Arquivo Pessoal |
A dona de casa Auciele Silva descobriu que estava grávida em 2006, aos 20 anos. Na época, como qualquer mãe, ela já sabia da dedicação que precisaria ter para criar o filho. No entanto, quase dois anos após dar à luz, um diagnóstico ampliou essa noção de maternidade.
Gustavo desenvolveu encefalopatia crônica, mais conhecida como paralisia cerebral (PC).
A doença ocorre devido ao desenvolvimento anormal do cérebro. Entre os sintomas, estão dificuldades para se movimentar, falar e respirar, além de convulsões. O menino toma cinco medicamentos por dia, alguns mais de uma vez, e requer cuidados 24h.
Auciele conta que os sinais começaram a aparecer quando o filho tinha apenas três meses. Gustavo sofreu uma parada respiratória e precisou ser internado por um tempo. Na época, a família morava na cidade de Capim Grosso, no norte da Bahia.
Depois do primeiro sintoma, a dona de casa passou a buscar respostas para entender o que estava acontecendo com o menino. A paralisia foi descoberta após uma série de exames, em Salvador.
Entre uma consulta e outra, Auciele se deslocava cerca de 240 km com o filho.
Pouco tempo depois do diagnóstico, a vida de Gustavo mudou drasticamente por conta de uma crise que o levou ao internamento na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Geral Roberto Santos, na capital baiana. O ano era 2010 e a dona de casa iniciou um processo de mudança para a cidade.
O menino, que chegou a engatinhar e comia normalmente, ficou dependente de aparelhos para respirar e começou a se alimentar por sonda, por conta da paralisia.
Foram dois anos e seis meses internado no hospital, até que a Unidade de Treinamento para Desospitalização (UTD) do Hospital Martagão Gesteira, também na capital baiana, atraiu a família.
Gustavo foi transferido para o Martagão pouco tempo depois e ficou internado por mais um ano e meio - totalizando quatro anos vivendo em hospitais, acompanhado da mãe.
Durante o período na unidade de saúde, a família foi preparada para que o menino deixasse o hospital e fosse cuidado em casa.
Auciele e o marido, Manuel, receberam um treinamento para manejar os equipamentos usados pelo filho e saber o que fazer no dia a dia da criança.
Nesse processo, a família se inscreveu no programa federal "Minha Casa, Minha Vida" e, em 2014, conseguiu um apartamento em Salvador, no bairro de Mata Escura.
Na mesma época, aos 7 anos, Gustavo foi transferido para o imóvel, com o auxílio do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD), também desenvolvido no Hospital Martagão Gesteira.
As crianças beneficiadas pela iniciativa recebem suporte médico-hospitalar em domicílio, que vai desde material hospitalar e medicamentos a especialistas, como pediatras, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos e nutricionistas, que fazem visitas periódicas.
Atualmente, segundo o hospital, 37 crianças são assistidas pelo PAVD. Gustavo foi o segundo beneficiado pelo projeto, que foi criado em 2013 e é mantido pela Secretaria de Saúde da Bahia (Sesab) e por doações captadas pelo Hospital Martagão Gesteira.
Desde a mudança para Salvador, a família do menino se mantém com o auxílio doença, porque o pai dele não conseguiu emprego na capital baiana.
Antes de morar na cidade, Manuel trabalhava como atendente de farmácia com a irmã, em Capim Grosso, mas, assim como a esposa, deixou a vida no interior para cuidar do filho.
O dinheiro do auxílio doença de Gustavo ajuda no custeio da alimentação especial dele e das contas da casa.
No conforto de casa, apesar de não poder levar uma vida como a de outras crianças, Gustavo teve acesso a uma qualidade de vida superior à que tinha enquanto esteve internado.
Auciele conta que chegou a viajar com o filho, em 2017, para passar o Natal com a família dela, em Capim Grosso.
Agora, que o menino está prestes a completar 12 anos, as estripulias foram cortadas, segundo Auciele.
No Dia das Mães deste ano, comemorado neste domingo (12), é a mãe da dona de casa que vai visitar a filha e o neto, em Salvador. O encontro irá marcar o amor de mãe que segue de geração em geração na família de Gustavo.
Fonte: G1